Laurinha, o bebê de Marília que ganhou apoio em todo o país pra conseguir atendimento pelo SUS para investigar caso raro de enfraquecimento muscular, deve passar pó consultas e exames particulares após ias de poucas informações e atendimento que a família considera incompleto pelo SUS (Sistema Único de Saúde).
Laurinha está internada na UTI do Hospital da USP em São Paulo graças a uma liminar que obrigou sua transferência de Marília.
Na noite desta sexta-feira a mãe de Laurinha, Lorena Cury, publicou a primeira informação sobre os atendimentos em forma de uma carta, com desabafo e pedido de ajuda: apesar da transferência, a família vai buscar sábado, particular para garantir mais informações. Lorena explica.
Depois de revelar algumas reações – manifestações físicas que passou dias sem mostrar – o bebê recebeu a primeira indicação baseada em exames sobre o que deve ser o seu problema: mitocondriopatia.
– Veja a íntegra do desabafo AQUI
A doença impede que as mitocôndrias, estruturas que produzem força nas células através da produção de enzimas, o ATP – atuem de forma correta. É um problema genético e aparentemente sem cura, que já teria motivado até conversas sobre transferir o bebê de volta a Marília.
“Fizeram ressonância magnética com espectroscopia, coleta de liquor para avaliar presença de lactato e o resultados desses exames SUGERIRAM realmente a mitocondriopatia. Não confirmam, sugerem. Ainda assim, dentro das mitocondriopatiais, há DIVERSOS tipos de doenças.Pelo que nos foi dito, é somente isso que o hospital pode fazer por nos. OI? COMO ASSIM?”, diz Lorena em mensagem divulgada pelo facebook.
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Sem a certeza sobre a doença ou os detalhes, Lorena e o pai de Laurinha, o advogado Gabriel Costa, decidiram procurar atendimento particular com um dos principais especialistas em São Paulo, que inclusive já teria visitado a menina no hospital.
Só a consulta custa R$ 1.000. Um exame de DNA eu pode esclarecer melhor a situação deve custar em torno de R$ 12.000.
A família, que já estava em campanha para bancar a estadia e os cuidados em São Paulo, reforçou os pedidos para que corrente de apoio ajude a financiar o tratamento. Há duas formas de colaborar com o atendimento de Laurinha:
Depósito em conta
BANCO DO BRASIL
Agencia: 2974-2
Conta Corrente: 23.799-5
CPF 385.901.128-61
Gabriel Joaquim Campos Costa
2 – Pagamento online para um site especializado.
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-por-laura}
