Hoje vou falar da deficiência intelectual, em especial das pessoas portadoras da síndrome de Down. Escolhi esse tema, por causar tantas dúvidas, infelizmente ainda tantos preconceitos e falta de informação.
Para falarmos sobre essa síndromeeu queria muito que vocês entendessem como e porque ela ocorre, a pergunta que mais ouço quando alguém conhece uma pessoa portadora dessa síndrome é: “Por que eles nasceram assim? ”, por isso vou tentar resumir e explicar um pouco para vocês:
Essa síndrome recebeu esse nome, pois o médico que a descreveu chamava-se John Langdon Down. Dentro de cada célula do nosso corpo, estão os cromossomos, responsáveis pela cor dos olhos, altura, sexo e também por todo o funcionamento e forma de cada órgão do corpo interno, como o coração, estômago, cérebro, etc.
Cada uma das células possui 46 cromossomos, divididas em pares, ou seja, cada célula possui 23 pares de cromossomos. Na síndrome de Down o problema esta no cromossomo 21, assim para que vocês entendam melhor, a criança que possui a Síndrome de Down tem um cromossomo 21 a mais, em todas as suas células, ao invés de ter dois eles têm três.Podemos dizer então que a causa da síndrome é de origem genética, ou seja, ocorre no momento da divisão das células.
Essa síndrome possui um fácil diagnóstico, pois os bebes que nascem com ela possuem características semelhantes: São “molinhos” (hipotônicos) apresentam dificuldade para sugar, engolir, sustentar a cabeça, braços e pernas.
Também apresentam características semelhantes na face que ao olharmos identificamos com bastante facilidade. Muitos apresentam problemas cardíacos.
Não há cura para esta síndrome, entretanto a melhor forma de tratamento éiniciar um programa de estimulação precoce que propiciem ao bebê seu desenvolvimento motor e intelectual. Quanto antes o tratamento for iniciado, maiores as chances de propiciarmos uma melhor qualidade de vida para eles.
O tratamento deve ser realizado desde o nascimento, contando com profissionais especializados (médicos, fonoaudiólogo e fisioterapeuta). Tudo deve ser feito de acordo com a idade e grau de maturação cerebral, ou seja, esse tratamento continua durante toda a vida dessa criança, acrescentando outros profissionais de acordo com o problema e dificuldades de cada um… ”Cada caso é um caso”.
Hoje, muitos indivíduos portadores da Síndrome de Down são alfabetizados e estão inseridos no mercado de trabalho. Não podemos perder de vista, entretanto, que essas conquistas não estão ao alcance de todos os pacientes, elas dependem, principalmente, de condições familiares propícias do tratamento precoce e adequado e das oportunidades oferecidas pelas comunidades em que vivem.
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SUPERAÇÃO
As crianças com síndrome de Down apresentam um desenvolvimento motor, na fala e na linguagem um pouco mais lento, mas isso não as impede de exercer atividades consideradas complexas, como tocar um instrumento musical, ou ser um grande atleta ou uma bailarina de sucesso, ingressar numa faculdade, atuar em filmes e novelas… entre outras coisas.
Um Exemplo real vivenciado por mim é que eu atendi um rapaz quando ainda estava fazendo minha especialização que, por ter sido correta e constantemente estimulado pela família e por bons terapeutas, toca bateria, namora e até cuida de seu próprio negócio, uma lanchonete.
Um outro jovem aos 18 anos era campeão de natação e já havia participado das paraolimpíadas, além disso, preparava-se para prestar faculdade de educação física, concluiu o segundo grau com ótimas notas.
Como fonoaudióloga e psicopedagoga realizo terapia com alguns pacientes com essa síndrome, e oriento sempre que quanto mais cedo procurar um serviço especializado, melhor serão os resultados obtidos, durante as terapias trabalho também visando o desenvolvimento de suas necessidades e potencialidades melhorando a qualidade de vida de cada um.
A experiência de trabalhar com eles é extremamente gratificante, sempre recebemos um sorriso, um abraço, um beijo…, não que eles sejam mais carinhosos ou mais felizes do que outras pessoas, mas no dicionário deles com certeza não existe a palavra “vergonha” em expressar seus sentimentos.
Deixo hoje uma lição de vida que eu tive e que todos os que convivem com portadores da síndrome de Down acabam tendo: Eles são espíritos de luz, alegria contagiante, pessoas que somam em nossas vidas, acrescentam amor, paze experiências maravilhosas, nos ensinam coisas novas diariamente.E nunca se esqueçam de uma coisa:o importante é lutarmos pela felicidade deles, valorizando sempre a autoestima e principalmente a confiança e o amor…
“Renda-se, como eu me rendi. Mergulhe no que você não conhece como eu mergulhei. Não se preocupe em entender, viver ultrapassa qualquer entendimento.” (Clarice Lispector)
