A menina Maya, sete meses de vida, é o centro de uma campanha que está emocionando e mobilizando voluntários em todo o país e chegou a Marília, onde ela tem parentes, mas precisa crescer muito mais.
Maya foi diagnosticada com uma doença degenerativa grave chamada Amiotrofia Muscular Espinhal do Tipo 1 (Werdnig Hoffman), que age de forma rápida, provoca perda de tônus muscular com danos à atividade motora, digestiva e respiratória, que pode levar à morte de forma rápida.
Um medicamento chamado SPINRAZA pode fazer a degeneração estacionar. É usado e aprovado nos EUA e Europa mas não foi liberado no Brasil por falta de análise.
O remédio pode ser importado, mas segundo a família custa em torno de R$ 3 milhões apenas para a dose inicial. Seriam preciso doses adicionais de manutenção.
“Minha família gostaria muito de ter todo esse dinheiro disponível, mas infelizmente não temos como bancar”, diz o pai de Maya, Luiz Carlos, em campanha de arrecadação lançada em redes sociais e vaquinha on line. A arrecadação mal passou dos R$ 60 mil.
Notícias Relacionadas
Agro
Embrapa terá dois meses de novo estudo técnico de amendoim em Marília
A Embrapa (Empresa Brasileira de Pesquisa Agropecuária) deve promover 60 dias de estudos sobre variedade de amendoim em Marília. O trabalho será desenvolvimento em sistema de convênio com uma cerealista da cidade e a Fundap, fundação de apoio à pesquisa. O objetivo da análise é promover a validação agronômica e mercadológica de genótipos experimentais de […]
Saúde
Reforma de quartos SUS avança na Santa Casa; oito modernizados
A Santa Casa de Marília conclui obras de modernização em oito quartos da Ala de Internação SUS. A obra é feita com suporte de campanha de arrecadação e amplia estrutura, tecnologia e conforto para pacientes. A campanha continua. A reforma deve atingir 24 quartos do hospital, todos com estrutura para dois pacientes, o que representa […]
“Em paralelo, estamos entrando com processo junto aos órgãos federais para tentar conseguir acesso ao tratamento, porém isso pode levar tempo – e isso é o que não temos.”
Além da vaquinha com repasse pela internet no endereço, as doações podem ser feitas com depósito em conta corrente em nome de Maya Fernandes Begliomini, CPF 523.519.438-13 nas seguintes contas:
Banco do Brasil
Agência 6997-3
conta poupança 10919-3
correntista variação 51
Caixa Econômica Federal
Agencia 1571
Conta poupança 10030-7
Operação 13
Itaú
Agência 8124
Conta poupança 27.232-2
Correntista complemento 500
