Marília

Após internação e exames, mãe de Pedrinho faz carta sobre rotina e futuro

Pedrinho com a mãe,m Aline – Reprodução
Pedrinho com a mãe,m Aline – Reprodução

Pedro Baragão, o Pedrinho, centro de uma das maiores campanhas comunitárias do país, acaba de encarar nos Estados Unidos mais alguns dias de sustos, com febre, uma internação e novos exames em uma luta que já dura quase cinco anos.

A divulgação da notícia sobre a internação ampliou uma busca frequente por informações sobre o menino e provocou uma longa carta em que a mãe de Pedrinho, Alina da Lavra, fala sobre a rotina, o quadro de saúde e o futuro do menino.

Aline acompanha Pedrinho em Miami, para onde o menino teve de mudar em busca do transplante de intestino que não poderia ser realizado no Brasil. Como já é de conhecimento público, o transplante teve que ser revertido.

As postagens de Aline permitem a milhares de seguidores acompanharam quadro de saúde. A mãe mostra evolução física, risos, cantos, consultas, exames, internações e desafios gerais do filho, dela e da vida longe do Brasil. Poucos dias antes da internação, divulgou um vídeo em que Pedrinho canta durante uma consulta média (assista abaixo).

Confira a carta de Aline e as últimas informações sobre Pedrinho

Miami – Junho/2018

Atualização sobre o tratamento e estado de saúde do Pedrinho:

Pedrinho vai completar 5 anos em Agosto, graças a Deus. Uma vida repleta de milagres, desafios e muitos ensinamentos.

É incrível ver como a sua necessidade de tantas idas para o hospital não muda sua alegria e força de viver. Pedrinho é feliz como somente uma criança alheia a preocupações de adultos pode ser.

Prestes a completar 5 anos ele segue com suas marcas registradas desde que nasceu: o olhar forte,  seu sorriso fácil e sua alegria contagiante. Que sorte ter ele em nossas vidas!

Quem olha o Pedro, não imagina sua dura rotina, os medos de mãe e as incertezas que nos cercam. Ele é uma criança feliz que gosta de brincar, ama cantar e dançar. Adora música, muitas delas, ele mesmo inventa, como a maioria das crianças na sua idade.

Sobre sua saúde:

Aos 5 dias de vida, Pedrinho foi diagnosticado com síndrome do intestino curto, após ter tido uma atresia de duodeno que levou a necrose de seu intestino delgado.

Vale reforçar que, o intestino delgado é o órgão responsável pela absorção dos nutrientes. Na ausência desse órgão, ele é nutrido através de um catéter central, recebendo a nutrição parenteral. Isso desde seu quarto dia de vida, até hoje.

Visando dar uma vida melhor e mais perto do normal possível – com saúde – lutamos juntos para conseguir o tão sonhando transplante de intestino. E graças a todos os amigos que se juntaram a nós na luta pela vida de nosso menino, conseguimos realizar a cirurgia.

O transplante foi feito, aqui em Miami em Março de 2015 quando Pedrinho era apenas um bebê, aos 18 meses de vida. Foram dias difíceis, num misto de alegria e sofrimento, alívio e preocupação extrema. Novamente a vida de meu único filho estava em risco após contrair um vírus.

Com uma rejeição severa do órgão transplantado foi necessária sua remoção em 05 de Junho de 2015.

Hoje, Pedrinho segue dependente da alimentação parenteral que recebe por 15 horas além dos lipídios por 12 horas.

Ele realiza exames de sangue semanalmente para acompanhamento e para verificar possíveis alterações em sua dieta ou até mesmo se há sobrecarga em seus órgãos. Uma rotina dura para quem tem apenas 5 anos e vontade de sobra de viver.


Sobre o futuro…

Exames foram e ainda estão sendo realizados para avaliar o sistema imunológico do nosso pequeno grande herói.

De acordo com o imunologista seria melhor esperar que o Pedrinho cresça, para que seu sistema imunológico fique mais forte também.  Aí sim poderemos reavaliar sua condição para realizar o segundo transplante, pois fazê-lo agora, seria muito arriscado.

Não tendo a certeza sobre o sistema imunológico do Pedro, alguns médicos também cogitaram a possibilidade e viabilidade de um transplante de medula, antes mesmo de fazer o segundo transplante de intestino ou multivisceral. Mas, fato é que vivemos cercados de incertezas, medos e sonhos…vivendo um dia de cada vez e sem saber o que será feito.

Como disse, dependemos do amadurecimento do sistema imunológico do Pedrinho, do resultado de exames e decisão da junta médica.

Muita pessoas nos procuram todos os dias, preocupadas, querendo notícias do nosso menino. Mas esta é a realidade: não sabemos o dia de amanhã, não sabemos o que Deus nos reserva e nem a qual tratamento o Pedrinho será submetido.

Vivemos literalmente um dia de cada vez, dando nosso melhor para o nosso menino.

Além de exames e consultas – que sempre fizeram parte da rotina do Pedrinho, hoje buscamos proporcionar a ele, uma vida mais perto do normal possível – como se ele não tivesse suas necessidades especiais.

Entre suas atividades em breve estará indo para a escola e conviver com outros pequenos de sua idade.

Sessões de fonoaudiologia precisam ser feitas para estimular sua fala e sua curiosidade por comida, pois hoje ele toma apenas água, não aceitando alimentos via oral.

Como mãe que sou, me dedico 100% ao meu filho, ele é minha prioridade e sempre será.  Mas, em meio a tantos detalhes de seu tratamento, de ter que viver em um país que não é nosso, longe de família e de amigos, somadas todas as incertezas, o desgaste físico, emocional, mental e até psicológico é inevitável.

Já passamos por várias fases. E por mais perseverantes que somos, mesmo com nossa fé, sentimos os baques da vida. Mas seguimos em frente…

Com o Pedro e pelo Pedro encaramos juntos com muito amor, gratidão, alegria e muita fé.

Sou extremamente grata a toda família de Amigos do Pedrinho por acreditarem e lutarem junto comigo pela vida do meu filho, nosso Pedro.

Seguiremos sempre juntos, como famílias devem estar. E vou atualizando a todos, quando novas notícias surgirem.

Com amor, gratidão e perseverança,

Aline Da Lavra
#amigosdopedrinho”