A família de Brayan Leão, 6 anos, um menino sorridente de Vera Cruz, está em campanha de arrecadação e busca de apoio para tratamento de uma condição rara que precisa de uma injeção importada avaliada em R$ 15 milhões.
Há dois anos o menino foi diagnosticado com Distrofia Muscular Duchenne/Becker, condição em que o músculo esquelético é primariamente afetado e que provoca ainda cardiomiopatia dilatada que afeta bombeamento de sangue.
Em 2023 foi aprovado nos Estados Unidos uma terapia genética de única dose com injeção de um produto registro como Elevidys, ainda não aprovado pela Anvisa no Brasil. É o produto que a família tenta conseguir para Brayan.
O quadro grave da condição de saúde aliado ao preço exorbitante já provocou disputas judiciais pela compra do remédio pelo SUS.
Em abril, uma criança de Minas Gerais ganhou na Justiça o acesso ao medicamento. Bryan está no início da briga e já lançou uma vaquinha para arrecadar o valor destinado ao pagamento da injeção – acesse aqui para doações -.
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Começou a andar com 1 ano e 2 meses mas algum tempo depois passou a registrar quedas e tropeços frequentes. Não consegue fazer brincadeiras simples, como pular, sem apoio.
Em julho de 2022 um exame genético provocou diagnóstico de distrofinopatia, um espectro de doenças neuromusculares com diferentes níveis. No quadro mais grave leva à Distrofia Muscular Duchenne/Becker.
