Um programa único de atendimento a crianças com paralisia cerebral está limitado na cidade por causa da burocracia e a demora em liberar credenciamento pelo SUS (Sistema Único de Saúde) para atendimentos. Mantido há um ano no ambulatório de atendimento da Unimar (Universidade de Marília), o programa atende 44 crianças – com fila de espera – para serviços que vão do controle nutricional, pesagem e acompanhamento médico a cirurgias e procedimentos complexos.
Hoje pela manhã, a Universidade recebeu técnicos da Saúde – incluindo o secretário municipal da área, Luiz Takano – para apresentar detalhes do atendimento e as necessidades de investimentos. Foi um dia especial para os pacientes, que receberam também Papai Noel, empresários e clubes de serviços envolvidos em diferentes projetos de suporte e atendimento. Um deles foi a doação de cadeiras de rodas especiais.
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A Unimar recebe os pacientes das Unidades Básicas de Saúde. Na gritante maioria dos casos as crianças – que tem problemas de mobilidade, cognição e desenvolvimento físico – não conseguem alimentar-se. Elas apresentam disfagia, incapacidade em deglutir. Precisam de procedimentos cirúrgicos para implantação de sondas, que permitem alimentação direta. Até estes procedimentos, o SUS financia. Mas o atendimento envolve muito mais. E aí depende de credenciamento e adequação à relação padronizada de pagamentos.
As crianças dependem de alimentação especial, uma fórmula que pode chegar a consumo de 20 latas por mês. São comuns casos de crianças que recebem do Estado menos do que necessitam.
O problema é ainda maior para os atendimentos em odontologia. As crianças precisam ser deslocadas a Araçatuba, onde o SUS credenciou atendimento que envolve acompanhamento hospitalar.
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Por sua condição especial, as crianças dependem de anestesia geral, estrutura hospitalar para eventual emergência, como caso de UTI, entre outras estruturas. A Unimar oferece tudo ao lado do ambulatório, basta atravessar um corredor. Ainda assim não recebeu credenciamento do SUS.
O programa mantido pela Unimar oferece uma equipe multiprofissional de atendimento. Além dos médicos, enfermeiros, nutricionistas, fonoaudiólogos, fisioterapeutas , dentistas, psicológicos e pedagogos atuam no atendimento às crianças e suas famílias.
“O problema é irreversível, mas o programa permite maior qualidade de vida para as crianças e para as famílias”, explica o pediatra Francisco de Agostinho Júnior, responsável pelo projeto. O atendimento celebra pequenas conquistas, como crianças que ganham peso acima do esperado ou os casos raros de crianças que conseguem alimentar-se sem sonda.
Mas o projeto vive desafios, como a impossibilidade de oferecer pelo SUS uma pequena extensão destacável para a sonda de alimentação. Como ela pode ser retirada, permite às crianças maior conforto, maior segurança na hora do banho, maior durabilidade na sonda de alimentação. O SUS não tem o complemento na relação padrão de material e não paga por ele. O projeto depende de empresas, doações e campanhas.
O secretário Luiz Takano reconheceu a necessidade de integrar o projeto às unidades de saúde, elogiou as iniciativas da Unimar, mas não pode resolver sozinho. “O projeto técnico, os pedidos de credenciamento podem ser enviados pela Secretaria. A partir daí precisamos da aprovação. Não depende só da gente. E o povo não sabe a força que tem”, disse Takano.
A Unimar tem a estrutura, a saúde tem os técnicos e o suporte e o SUS tem a verba. Só continua difícil atravessar o mar de burocracia para unir tudo e fazer a vida difícil dessas famílias um pouco melhor.
