O projeto Amor de Mãe, implantado na Unimar (Universidade de Marília) pelo pediatra Francisco de Agostinho, ganhou um apoio importante: o Ministério Público Federal vai investigar eventual falha ou violação de direito das crianças na falta de suporte público ao atendimento.
O projeto é inovador e deu às crianças e famílias atendimento que garante muito mais qualidade de vida. Mas o suporte emperra na burocracia e as crianças têm problemas em conseguir alimentação especial, conseguir acessórios para alimentação especial, cadeiras e até tratamento odontológico.
“Tive uma reunião com o Dr Agostinho e pelas informações que recebi há indicação de diferentes violações a direitos destas crianças. Vamos analisar caso a caso e então decidir as medidas a serem tomadas, inclusive em relação ao tratamento odontológico e estas viagens”, disse o procurador Jefferson Aparecido Dias.
A maior dificuldade é conseguir credenciar o programa na rede pública e integrar o serviço ao SUS para que o atendimento possa ser agilizado, complementado e oferecido em Marília. O tratamento odontológico, por exemplo, exige viagem de duas horas a Araçatuba porque o SUS não credencia serviço na cidade.
Nesta semana, dois funcionários escalados pelo Ministério Público começam a esmiuçar caso a caso dos atendimentos e saber como a burocracia e a falta de apoio do SUS ameaçam o atendimento e qualidade de vida destas crianças.
A paralisia cerebral é um problema congênito – o bebê nasce com a má formação – e irreversível. As crianças não tem mobilidade, desenvolvimento físico ou psicológico adequado. Na maioria dos casos apresentam disfagia – dificuldade em digerir – e não conseguem alimentar-se. Precisam de sondas, que são implantadas em procedimento cirúrgico.
Além das cirurgias, o ideal seria oferecer a cada criança uma extensão da sonda que poderia ser retirada, o que facilita higienização, conforto da criança, movimentação para banho, entre outros casos. O SUS não paga o equipamento. As crianças usam cadeiras de rodas especiais, personalizadas. O Sistema é lento em fornecer e as últimas aquisições foram obtidas em ação do Rotary CLube Marília de Dirceu. As crianças recebem latas de alimentação especial. Mas há caso de paciente que pediu 20 latas e recebeu 13.