A Haemophilia Journal, principal revista de publicações sobre estudos de Hemofilia, publicou artigo intitulado “Comparing objective and self‐reported measures of adherence in haemophilia”, que traz a fisioterapeuta do Hemocentro do HCFAMEMA Vanessa Giroto Guedes, como 1ª autora.
A Organização Mundial de Saúde (OMS) reporta que mais de 50% dos pacientes com doenças crônicas não seguem adequadamente o tratamento, especialmente os com abordagem preventiva.
O tratamento profilático na hemofilia é intensivo e exige dedicação ao longo da vida para manter a saúde. Melhorar a adesão à profilaxia na hemofilia é um ponto crucial para o sucesso do tratamento.
Segundo a fisioterapeuta, é demonstrado na literatura que pacientes com melhores níveis de adesão à profilaxia, estão associados com menor mortalidade, menores escores de dor crônica, melhor saúde articular e funcionalidade, além de melhorar substancialmente a relação custo-eficácia deste, que é um dispendioso tratamento fornecido gratuitamente pelo SUS.
“No nosso estudo, identificamos através das medidas objetivas, por exemplo, que apenas 30% dos pacientes são considerados idealmente aderentes à profilaxia”, completa Vanessa.
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Este é um dos poucos estudos que compararam medidas subjetivas (relatadas pelos pacientes) e objetivas (contagem de frascos de concentrados de fatores), de adesão ao tratamento profilático na hemofilia e o 1º estudo publicado sobre o tema em um país em desenvolvimento.
Os resultados da pesquisa apresentam discrepâncias significativas entre essas medidas e sugerem que avaliar adesão na hemofilia através de dados baseados somente em auto relatos dos pacientes e/ou questionários podem superestimar níveis de adesão.
Adicionalmente, a fisioterapeuta destaca que os resultados obtidos no estudo apontam possíveis falhas na aplicação do atual modelo nacional de implementação das profilaxias na hemofilia no Brasil e contribuem com informações relevantes para o delineamento de intervenções e melhorias na abordagem de limitações desse modelo.
Estratégias para um planejamento terapêutico individual que envolvam pacientes e profissionais da saúde devem ser consideradas e a perspectiva dos pacientes deve ser utilizada como elemento reorganizador do sistema.
Para visualizar o artigo na íntegra, acessar o site da pubmed: ou solicitar envio em PDF para a autora no e-mail: [email protected].
