DESABAFO - Mãe de Laurinha fala sobre tratamento e pede apoio; participe

Laurinha, o bebê de Marília que ganhou apoio em todo o país pra conseguir atendimento pelo SUS para investigar caso raro de enfraquecimento muscular, deve passar pó consultas e exames particulares após ias de poucas informações e atendimento que a família considera incompleto pelo SUS (Sistema Único de Saúde).

Laurinha está internada na UTI do Hospital da USP em São Paulo graças a uma liminar que obrigou sua transferência de Marília.

Na noite desta sexta-feira a mãe de Laurinha, Lorena Cury, publicou a primeira informação sobre os atendimentos em forma de uma carta, com desabafo e pedido de ajuda: apesar da transferência, a família vai buscar sábado, particular para garantir mais informações. Lorena explica.

Depois de revelar algumas reações – manifestações físicas que passou dias sem mostrar – o bebê recebeu a primeira indicação baseada em exames sobre o que deve ser o seu problema: mitocondriopatia.

– Veja a íntegra do desabafo AQUI

A doença impede que as mitocôndrias, estruturas que produzem força nas células através da produção de enzimas, o ATP – atuem de forma correta. É um problema genético e aparentemente sem cura, que já teria motivado até conversas sobre transferir o bebê de volta a Marília.

“Fizeram ressonância magnética com espectroscopia, coleta de liquor para avaliar presença de lactato e o resultados desses exames SUGERIRAM realmente a mitocondriopatia. Não confirmam, sugerem.  Ainda assim, dentro das mitocondriopatiais, há DIVERSOS tipos de doenças.Pelo que nos foi dito, é somente isso que o hospital pode fazer por nos. OI? COMO ASSIM?”, diz Lorena em mensagem divulgada pelo facebook.