Encontro entre pais e crianças com síndrome de down transformou em festa a celebração do trabalho de mais uma entidade que luta contra a crise, o descaso e a falta de estrutura para oferecer suporte e atendimento.
A reunião foi organizada para lembrar o dia internacional da Síndrome de Down, 21 de março (sábado) uma data para ressaltar trabalho de integração, combater preconceito e buscar medidas que tornem a sociedade cada vez mais acolhedora pra estas famílias. A associação promove a partir das 8h30 de amanhã (21) a Feira da Sobremesa, no Tauste sul (avenida Tiradentes) para arrecadar fundos e divulgar as atividades.
Foi uma festa diferente da rotina da Associação Down Entre Amigos, que promove reuniões todos os meses para eventos de informação, atendimento e interação. Envolve famílias de Marília e cidades vizinhas mas desta vez levou dezenas de pessoas para uma festa com toda alimentação e espaço cedidos pelo restaurante Habbib´s na noite desta quinta-feira. A sensação no encontro? Muita alegria e disposição.
O dia foi escolhido por fazer jogo com os números. Usa o formato norte-americano de marcar datas – 3.21 – para referência à ocorrência genética que provoca a síndrome: a presença de três cromossomos 21, onde deveria haver dois. DNA padrão dos humanos apresenta 46 pares de cromossomos. Pessoas com Down apresentam um a mais na linha 21.
O grupo Down entre Amigos promove encontros mensais com médicos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas e outros profissionais envolvidos com o atendimento. Promove troca de informações, conhecimento, interação e reúne experiências das famílias.
Os encontros acontecem na Casa do Médico, da Associação Paulista de Medicina. Além dos eventos, a Associação mantém uma página no facebook que permite contato com a sociedade.
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A festa de quinta-feira mostrou quadro de crianças e adolescentes bem inseridos na sociedade: alguns trabalhando, muitos falando de redes sociais e até alguns ausentes por um problema de todos: dengue.
“Gostaríamos de fazer mais coisas. Nosso objetivo maior hoje é conseguir uma sede, espaço para mais atividades”, explica Maria Aparecida Biúdes, secretária da Associação.
Ela conta que a Associação busca diferentes formas de financiamento, com artesanato, alimentos, feiras, em propostas que oferecem fonte de recursos e de atividade conjunta e participação.
O trabalho tem apoio de outras entidades, como a Apae e Amei, e busca consolidar maior estrutura de suporte. “Nosso sonho é a sede. Hoje não temos lugar fixo para guardar materiais de atividades, de feiras, alimentos, nada”, explica Ivete Otacílio Costa, outra voluntária no projeto.
Os sonhos são feitos de acordo com as necessidades identificadas: oferecer sala de música, teatro, ponto de encontro, atividades esportivas, para hoje e para o futuro. “Eles vão envelhecer, não vão poder mais trabalhar em algum momento e precisam destes pontos de encontro.”
José Eduardo Rezende, outro voluntário, explica que mesmo nas dificuldades a associação encontra formas de interação. “Se fazemos uma festa do cachorro quente e sobram ingredientes, não temos sede, não temos freezers, não temos como armazenar. Então repassamos a outras entidades.”
