INFORMAÇÕES SOBRE O CASO LAURA! É GRANDE, MAS PEÇO A VOCES QUE LEIAM! ***
Até hoje estávamos bem superficiais em relação as notícias da Laurinha, mas infelizmente preciso dividir algo que tem me afligindo com vocês. Afinal, se não fosse por todos vocês, nós não estaríamos onde estamos nesse momento.
Quando chegamos em São Paulo, um médico de muita influencia veio pessoalmente ver a Laura (isso até causou espanto na equipe médica que estava de plantão no dia), e na opnião dele trata-se de uma Mitocondriopatia (como se a mitocôndria das células dela não produzissem ATP, é algo genético, pouco conhecido, progressivo e irreversível, sem tratamento até o momento).
Foi um balde de agua fria e sofremos, muito, e calados.
Me apeguei tanto em Deus que logo ela começou a apresentar alguma melhora. Enquanto nada for confirmado, teremos esperança. E mesmo se confirmar, continuaremos a ter esperança.
Enfim…
Fizeram ressonância magnética com espectroscopia, coleta de liquor para avaliar presença de lactato e o resultados desses exames SUGERIRAM realmente a mitocondriopatia.
Não confirmam, sugerem.
Ainda assim, dentro das mitocondriopatiais, há DIVERSOS tipos de doenças.
Pelo que nos foi dito, é somente isso que o hospital pode fazer por nos.
OI? COMO ASSIM?
Ontem estiquei o ouvido e escutei a seguinte conversa entre os médicos residentes: “não há mais o que fazer aqui, já vamos ver de fazer a transferência para Marília novamente”.
ESPERA AÍ MEU AMIGO.
ME DESPENQUEI 500KM ATÉ AQUI DE AMBULÂNCIA, TROUXE MINHA FILHA AQUI PRA SER DIAGNOSTICADA ONDE DISSERAM SER “PRIMEIRO MUNDO”, NÃO PRA RECEBER TRATAMENTO DE UTI. EM MARÍLIA ESTÁVAMOS EM UMA EXCELENTE UTI, MUITO MAIS ATENCIOSA DO QUE AQUI, POR SINAL.
E O EXAMES PARTICULARES? AQUELES QUE JÁ HAVÍAMOS DITO QUE ESTÁVAMOS DISPOSTOS A FAZER?
Acontece que o único exame que temos conhecimento que pode ajudar é o Sequenciamento do Exoma, só ele custa 12 mil.
Conversamos com o médico, dissemos que queríamos fazer, que íamos pagar e ponto. Qualquer coisa pra ter certeza. Afinal, com uma certeza sobre o diagnostico, podemos saber o que fazer em seguida.
(Eles acham o que? Que vou me conformar com uma “sugestão” e deixar minha filha ir definhando até morrer? Principalmente sem tratamento? AHÁ Faremos o possível e o impossível por ela, esse sentimento com certeza quem é pai vai me entender)
Acontece que até agora, mesmo a gente solicitando, ninguém nos deu esse pedido de exame e nem nos informou o que mais podemos fazer fora o Exoma pra saber REALMENTE o que ela tem.
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Não foi dito, mas já está ficando claro que esse “pouco caso” é porque estamos aqui por liminar.
AFINAL, dentro da UTI há outras crianças que já fizeram esse exame particular sem esbarrar em nenhuma burocracia.
O que decidimos fazer?
Marcamos uma consulta particular amanhã com o “bam-bam-bam”, o que veio ver ela no primeiro dia, quase mil reais só pra conseguir conversar pessoalmente com ele (a que ponto chegamos, ein, Brasil), já que nunca sequer vimos ele por lá.
Geneticista, também não.
A tal “equipe enorme por trás do caso”, muito menos.
Não duvido que haja.
Mas sério, um caso raro e de difícil diagnostico precisava de mais atenção para os pais – não é por que é minha filha não. É porque se trata de um ser humano mesmo (queria ver se fosse filha de um deles, se já nao tinha diagnostico).
E qual a intenção?
Conseguir um pedido de Exoma pra ela (e mais o que der pra fazer e ajudar), já que no hospital só estão nos enrolando. Quem sabe desvinculado de lá, ele consiga nos ajudar.
Parabéns SUS.
E enquanto isso o tempo passa… Não sei quanto tempo mais ela vai aguentar. Só Deus mesmo pra nos ajudar.
Quem puder nos ajudar financeiramente, será muito necessário:
BANCO DO BRASIL
Agencia: 2974-2
Conta Corrente: 23.799-5
CPF 385.901.128-61
Gabriel Joaquim Campos Costa
VAKINHA ONLINE (Boletos, transferencia, cartao de crédito)
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-por-laura}
Precisava desabafar.
Vocês tem sido a nossa força de seguir em frente.
Vocês nos trouxeram até aqui.
E JUNTOS vamos conseguir.
